“醫(yī)生，快幫忙看看我家兒子是怎么回事，這段時間癲癇發(fā)作頻繁?！痹?span style="box-sizing: border-box; font-weight: 700;">湖南省第二人民醫(yī)院（省腦科醫(yī)院）兒童癲癇專科門診內(nèi)，劉女士（化名）焦慮的向兒科主任醫(yī)師徐琳述說著兒子的情況，一年前兒子明明（化名）被當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷為兒童癲癇，醫(yī)生為他開了抗癲癇發(fā)作藥物，并詳細(xì)告知了用藥方法和注意事項。

治療一個月后，孩子的癲癇發(fā)作明顯減少，一家人非常高興，隨著病情好轉(zhuǎn)，孩子奶奶看到明明3個月沒有發(fā)作，又擔(dān)心長期服藥會影響智力發(fā)育，于是自行將每日兩次的用藥改為一次，也有時忘記給藥，近半年來沒有按照醫(yī)囑定期復(fù)查。

“我們只是覺得孩子差不多好了，不想讓他吃太多藥，擔(dān)心藥物的副作用影響孩子生長發(fā)育?！泵髅鞯哪赣H紅著眼睛解釋，沒想到孩子發(fā)作頻繁，最近癥狀也越來越嚴(yán)重。

徐琳主任詳細(xì)了解完明明的情況后，完善了相關(guān)檢查化驗，重新調(diào)整了適合孩子的治療方案，并向孩子媽媽強(qiáng)調(diào)了兒童癲癇長程管理的重要性。

兒童癲癇是兒童時期常見的一種病因復(fù)雜的、反復(fù)發(fā)作的神經(jīng)系統(tǒng)疾病，癲癇對患者的生活、學(xué)習(xí)、工作、婚姻及生育等都可能產(chǎn)生很大的不良影響，給患者家庭和社會帶來沉重的精神與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

癲癇長程管理是把管理的理念引入兒童癲癇診療的全過程，從初次接診及制定治療方案開始，充分考慮到癲癇發(fā)作本身，以癲癇兒童為中心，全面關(guān)注其近遠(yuǎn)期療效和預(yù)后，在控制癲癇發(fā)作的同時，盡可能減少不良反應(yīng)，努力為孩子爭取最佳學(xué)習(xí)能力和生活質(zhì)量。

徐琳主任醫(yī)師表示，癲癇的治療具有療程長和影響因素復(fù)雜等特點(diǎn)，兒童患者還需關(guān)注生長發(fā)育及精神行為等因素，長期規(guī)范化的治療和隨訪管理對于改善預(yù)后十分重要。

當(dāng)前還有不少癲癇患兒家長因擔(dān)心由治療引起的不良反應(yīng)而依從性差，成為導(dǎo)致癲癇治療失敗的重要因素。癲癇患兒日常生活的長程管理尤為重要。

日常生活管理

1、癲癇患兒應(yīng)保持規(guī)律的生活，定時服藥、盡量減少抗癲癇藥的不良反應(yīng)，安全是最重要的，要確保周圍環(huán)境安全，避免在發(fā)作的時受傷，控制欠佳或減停、更換藥物期間避免獨(dú)自游泳，不要盆浴、關(guān)門洗澡，盡量選擇淋浴，頻繁肌陣攣發(fā)作者可佩戴頭盔，避免去高處，避免獨(dú)自做飯或生明火。

2、定期運(yùn)動，學(xué)會放松，不要長時間玩電腦游戲，不要過度興奮，但也不能讓癲癇過分限制孩子生活。

3、避免熬夜，睡眠對人的健康起著關(guān)鍵作用，睡眠不足或睡眠質(zhì)量下降可以加重或誘發(fā)癲癇。

4、避免服用含有乙醇、麻黃、抗組胺、毒品、咖啡因等興奮性物質(zhì)的藥物或食物，如咖啡、可樂等碳酸飲料、濃茶、酒等，因為這些藥物及食物易使人精神亢奮誘發(fā)癲癇發(fā)作。

5、外出離家時，確保帶足夠量的抗癲癇藥，如患兒離家獨(dú)自生活，要確保能及時與親戚、朋友或鄰居取得聯(lián)系，養(yǎng)成記錄癲癇日志的習(xí)慣，包括記錄癲癇發(fā)作次數(shù)、藥量增減等情況。

6、食品應(yīng)多樣化，平衡飲食，多食富含維生素、纖維素、葉酸的食物，如綠色蔬菜、豆制品、堅果、橘子等。同時，應(yīng)該注意培養(yǎng)患兒良好的飲食習(xí)慣，做到分餐均勻攝入，因為過飽或過饑均可誘發(fā)作。

7、家長要密切關(guān)注患兒的情緒變化和心理狀況，理解和關(guān)愛患兒，幫助建立自信和戰(zhàn)勝疾病的信心，如出現(xiàn)煩躁不安、恐懼及抑郁等表現(xiàn)，及時給予安撫和情感支持，必要時尋求專業(yè)人員幫助。

8、癲癇發(fā)作時應(yīng)采取科學(xué)有效的現(xiàn)場緊急處理：

①頭偏向一側(cè)，解開領(lǐng)口的扣子，保持呼吸道通暢。

②記錄發(fā)作的時間和表現(xiàn)，如果多人在旁邊，可以用手機(jī)錄像記錄發(fā)作情況。

③不要將手指或其他物體塞入患者口中，防止誤吸，多數(shù)患者發(fā)作可自行緩解。

④避免用力掐人中穴位或強(qiáng)力制止肢體抽搐等，以免造成不必要的傷害。

⑤如發(fā)作持續(xù)超過5分鐘或超過平時的發(fā)作時間，應(yīng)及時送往醫(yī)院進(jìn)行急救處理，以免發(fā)展成癲癇持續(xù)狀態(tài)。

⑥就診時攜帶記錄患者日常發(fā)作情況及用藥情況的記錄本，有助于醫(yī)生了解情況和選擇抗癲癇藥物。

⑦患者的癲癇發(fā)作情況及急癥處理方式告知幼兒園老師或?qū)W校班主任，以便及時發(fā)現(xiàn)和處理。

青春期管理

青春期是兒童身心發(fā)育的特殊時期，一方面誘發(fā)癲癇發(fā)作的危險因素明顯增多，如睡眠不足、心理壓力增加、生活不規(guī)律、物質(zhì)濫用等。

另一方面，青春期患兒此時自主性和獨(dú)立性更強(qiáng)，擔(dān)心和憂慮的問題也明顯增加，如服藥可能引起體形改變或影響未來的生育能力等，導(dǎo)致其對治療的依從性下降,漏服甚至自行停藥的現(xiàn)象比較嚴(yán)重。

青春期癲癇患兒也常因擔(dān)心發(fā)作而產(chǎn)生自卑、抑郁，因此應(yīng)加強(qiáng)對青春期患兒的健康教育和針對性管理，提高其對疾病的適應(yīng)性和自我管理能力。

長期隨訪管理

1、長期隨訪的目的是了解癲癇兒童服藥的依從性，并監(jiān)測藥物療效和不良反應(yīng)，在醫(yī)生指導(dǎo)下定期復(fù)查抗癲癇藥物血藥濃度及腦電圖等，監(jiān)測藥物不良反應(yīng)，調(diào)整藥物劑量。

2、初次服藥前應(yīng)通讀藥物說明，初次用藥后應(yīng)注意是否有皮疹、發(fā)熱、性格改變等，并根據(jù)服用藥物定期監(jiān)測血常規(guī)、肝腎功能等生化指標(biāo)，在醫(yī)生的指導(dǎo)下預(yù)防和盡早發(fā)現(xiàn)藥物的不良反應(yīng)。

3、隨訪的主要內(nèi)容包括孩子的一般情況、相關(guān)癥狀及體征、癲癇發(fā)作形式、頻率及嚴(yán)重程度變化、用藥及不良反應(yīng)、生長發(fā)育、心理行為及睡眠狀況等，酌情行必要的輔助檢查。

對于發(fā)作控制滿意者，建議每3~6個月隨訪1次；對于難治性癲癇及一些特殊癲癇綜合征，應(yīng)增加隨訪次數(shù)，并制定個性化隨訪計劃。

經(jīng)過這次復(fù)發(fā)的就診，明明的家庭與湖南省第二人民醫(yī)院（省腦科醫(yī)院）醫(yī)護(hù)團(tuán)隊建立了更緊密的合作。在醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)下孩子媽媽設(shè)置了手機(jī)用藥提醒，徐琳主任制定了適合明明生活節(jié)奏的用藥方案，并安排了每三個月的定期隨訪。

目前明明連續(xù)8個月無發(fā)作，學(xué)習(xí)成績穩(wěn)定，還是學(xué)校足球隊的小隊員，醫(yī)護(hù)人員再次電話回訪時，明明媽媽深有感觸的說，癲癇管理就像照顧一株特別的花，需要每天定時澆水（服藥）、定期施肥（復(fù)查），不能因為今天看起來茂盛就停止照顧。

徐琳主任醫(yī)師強(qiáng)調(diào)，兒童癲癇的全病程管理是一場需要醫(yī)患攜手的長跑，而不是一次沖刺，治療依從性不是簡單的“遵醫(yī)囑”，而是在理解基礎(chǔ)上的主動參與。

每一個癲癇患兒背后，都需要一個支持系統(tǒng)——理解疾病本質(zhì)的家庭、提供專業(yè)指導(dǎo)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊和包容的社會環(huán)境。

癲癇的治療目標(biāo)不僅是控制發(fā)作，更是讓孩子擁有完整的童年和未來，通過科學(xué)、系統(tǒng)的全病程管理，大多數(shù)癲癇患兒能夠像其他孩子一樣學(xué)習(xí)、成長，實(shí)現(xiàn)自己的生命潛能。

湖南醫(yī)聊特約作者：湖南省第二人民醫(yī)院（省腦科醫(yī)院） 兒科 章彩

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